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Sep 19, 2023

Morbus Crohn hat meinen Körper verändert. So habe ich mit meiner Diagnose Frieden geschlossen.

Von Claire Gillespie Michelle Pickens, 30, war 23, als bei ihr diagnostiziert wurde

Von Claire Gillespie

Michelle Pickens, 30, war 23 Jahre alt, als bei ihr 2015 Morbus Crohn diagnostiziert wurde. Morbus Crohn ist eine entzündliche Darmerkrankung, die chronische Entzündungen in allen Teilen des Magen-Darm-Trakts (GI) verursacht, am häufigsten jedoch den Dünndarm und den Dünndarm betrifft Doppelpunkt.

Es ist unklar, wer am wahrscheinlichsten an Morbus Crohn erkrankt oder wie man am besten damit umgeht, was die Diagnose zu einer lebensverändernden Diagnose macht. Im Fall von Pickens ließ es lange auf sich warten. Solange sie sich erinnern kann, litt sie unter einer Reihe von Symptomen, angefangen mit unregelmäßigem Stuhlgang und Übelkeit als Kind. Während ihrer Teenagerjahre und während des gesamten Studiums hielten diese Symptome an und Pickens begann mit großer Müdigkeit zu kämpfen.

Um die Sache noch schwieriger zu machen, sagten die Ärzte zu Pickens, dass Angst ihre gesundheitlichen Probleme verursachte. Als ihre Symptome Anfang 20 so schlimm wurden, dass sie ihre Arbeit und ihr soziales Leben beeinträchtigten, begann sie, sich für eine genaue Diagnose einzusetzen. Heute ist Pickens an einem Ort der Akzeptanz und hat gelernt, was sie tun muss, um ein bestmögliches Leben mit Morbus Crohn zu führen. Hier ist ihre Geschichte, erzählt von der Gesundheitsjournalistin Claire Gillespie.

Ich habe einige Ärzte aufgesucht, bevor ich endlich meine Diagnose bekam. Einer sagte mir sogar, ich sei „der gesündeste Patient, den er den ganzen Tag gesehen habe“, obwohl ich mich mehrmals täglich übergeben musste. Ein paar Monate später fand ich die Praxis meines derzeitigen Gastroenterologen und es wurde offiziell Morbus Crohn diagnostiziert. Meine aktive Krankheit befand sich in einem „blinden Fleck“ meines Darms, sodass meine Ärzte sie nicht durch eine Standardkoloskopie oder eine obere Endoskopie identifizieren konnten. Es war der Einsatz einer neueren Technologie erforderlich, einer Kapselendoskopie – einer winzigen Kamera in einer Kapsel in Vitamingröße, die Sie schlucken, damit Ihr Arzt Ihren Dünndarm besser untersuchen kann – um den Schaden herauszufinden, den Morbus Crohn in meinem Körper verursacht hatte.

Nachdem ich so lange krank war, war es eine Erleichterung, eine Diagnose zu bekommen, denn das bedeutete, dass ich endlich Antworten bekam und eine Behandlungsreise beginnen konnte, die mir hoffentlich helfen würde, mich besser zu fühlen. Es gab mir auch das Gefühl, bestätigt zu werden: All meine jahrelangen mysteriösen Symptome hatten eine körperliche Ursache und waren nicht „nur Angst“. Aber ich war auch bestürzt, als ich erfuhr, dass ich ein Leben lang an dieser Krankheit leide. Morbus Crohn ist eine komplizierte Krankheit, die sich bei jedem Menschen unterschiedlich äußert. Ich habe gelernt, dass die Behandlung nicht einfach sein würde, und das war ziemlich schwer zu begreifen.

Es gab eine Reihe anderer Symptome, mit denen ich zu kämpfen hatte – Gelenkschmerzen, Müdigkeit und Gehirnnebel, um nur einige zu nennen –, sodass mein Pflegeplan eine Mischung aus Symptommanagement und Behandlung des zugrunde liegenden Problems umfasste. Es fällt mir immer noch schwer, mit den Veränderungen in meinem Körper klarzukommen, aber im Laufe der Jahre habe ich mich mit meiner Crohn-Diagnose abgefunden. Jeder Weg ist anders, aber das hat mir geholfen.

Als ich zum ersten Mal diagnostiziert wurde, hatte keiner meiner Freunde Morbus Crohn oder etwas Ähnliches, und zu diesem Zeitpunkt hatte ich noch nicht wirklich gehört, dass öffentlich darüber gesprochen wurde. Die meisten meiner Familienangehörigen, die Morbus Crohn haben, erhielten die Diagnose erst nach mir, daher fühlte ich mich ziemlich allein.

Von Kayla Blanton

Von Ali Francis

Von Pam Moore, CPT, OTR/L

Schließlich wandte ich mich dem Internet zu, um andere Menschen zu finden, denen es genauso ging. Über soziale Medien – insbesondere Instagram – habe ich eine lebendige, einfühlsame Community gefunden. Ich konnte mit anderen in Kontakt treten, die ebenfalls Probleme hatten, Gedanken und Fragen zu Behandlungsplänen austauschen und emotionale Verbindungen zu Menschen aufbauen, die verstanden, wie es ist, mit dieser Krankheit zu leben. Das hat mir nach meiner Diagnose wirklich geholfen, weiterzukommen, und ich empfehle Menschen, bei denen neu Morbus Crohn diagnostiziert wurde, immer, eine Gemeinschaft zu finden, an die sie sich wenden können, um Unterstützung zu erhalten.

Nach meiner Diagnose habe ich viele Ernährungsumstellungen ausprobiert, um zu sehen, ob diese zur Verbesserung meiner Symptome beitragen könnten. Da es für mich keine Patentlösung gibt, passe ich meine Ernährung je nach Befinden an.

Als bei mir zum ersten Mal Morbus Crohn diagnostiziert wurde, habe ich eine Eliminationsdiät ausprobiert – die Sie unter der Aufsicht eines Arztes oder Ernährungsberaters durchführen sollten –, um herauszufinden, ob ein bestimmtes Lebensmittel Symptome auslöste. Ich stellte fest, dass bestimmte Obst- und Gemüsesorten meine Symptome verschlimmerten, und auch die Art und Weise, wie sie zubereitet wurden, spielte eine Rolle. Auch glutenhaltige Produkte verschlimmerten meine Symptome, sodass ich mich jahrelang glutenfrei ernährte, was zu helfen schien. Ich würde mich auch während eines Krankheitsschubs flüssig ernähren, um die Verdauung zu erleichtern.

Mit Anfang 20 habe ich noch Alkohol getrunken – beim Brunch, bei Happy Hours und Weinabenden. Mittlerweile trinke ich nur noch Wein, wenn ich mich dazu entschließe, etwas Alkohol zu genießen. Ähnlich wie beim Essen muss ich es einfach so nehmen, wie es kommt, und schauen, was sich richtig anfühlt.

Nach der Geburt meines Sohnes im Jahr 2020 hat sich mein Körper stark verändert. Jetzt gibt es neue Dinge, die mich stören, und Gluten steht für mich wieder auf dem Tisch. Ich überlege ständig, wie ich mich bei etwas fühle, weil ich gelernt habe, dass Flexibilität der Schlüssel ist. Letztendlich habe ich herausgefunden, dass Essen für mich ohnehin nicht der größte Auslöser ist – Stress und Schlafmangel schon.

Es war nicht einfach, die richtige Crohn-Behandlung zu finden, also musste ich geduldig sein und akzeptieren, dass es ein Versuch-und-Irrtum-Prozess ist. Als ich die erste Diagnose erhielt, begann ich, Antibiotika und entzündungshemmende Medikamente wie Steroide einzunehmen. Keines davon wirkte bei mir gut, also begann ich mit einem biologischen Medikament, einer Reihe von Injektionen, die etwa alle sechs Wochen verabreicht wurden. Ich habe das etwa ein Jahr lang ohne wirklichen Erfolg versucht, also hat mir mein Arzt ein anderes biologisches Medikament verschrieben, das als intravenöse Infusion verabreicht wird. Seit mehr als fünf Jahren bekomme ich diese Behandlung alle sechs bis acht Wochen und sie war bisher die erfolgreichste. Ich hoffe, dass ich es so lange wie möglich fortsetzen kann.

Ich nehme auch meine geistige Gesundheit sehr ernst und das hat eine große Rolle bei der Bewältigung meines Morbus Crohn gespielt und mir geholfen, mich in Frieden zu fühlen. Ich gehe regelmäßig zur Therapie, um Stress und Ängste abzubauen und besser mit der Unsicherheit umzugehen, die die Krankheit in mein Leben bringt.

Der Umgang mit den unvorhersehbaren Krankheitsschüben, die für Morbus Crohn charakteristisch sind, war viel schwieriger, als ich in meinen Zwanzigern war, ein starkes soziales Leben hatte und in einem Büro arbeitete. Zu diesem Zeitpunkt machte es mir eine Menge Angst, in der Öffentlichkeit krank zu sein oder andere im Stich zu lassen, seien es Freunde oder Kollegen. Jetzt fühle ich mich viel wohler, wenn ich offen mit meiner Gesundheit umgehe. Ich arbeite zu 100 % aus der Ferne, ich identifiziere mich gegenüber meinem Arbeitgeber als behindert, sodass er versteht, ob ich eine Unterkunft benötige, und meine Freunde und Familie kennen alle meine Situation, sodass ich keinen Druck verspüre, wenn ich Pläne stornieren muss.

Von Kayla Blanton

Von Ali Francis

Von Pam Moore, CPT, OTR/L

Das Schwierigste für mich ist jetzt, dass ich nicht für meinen Sohn da sein kann, wenn ich krank bin. Auch hier war die Therapie von entscheidender Bedeutung: Sie hilft mir, die „Mutterschuld“ zu überwinden und hat mich ermutigt, mich auf mein Unterstützungssystem zu stützen, damit ich für mich selbst und andere da sein kann.

Mein Körper hat sich nach meiner Diagnose auf so viele verschiedene Arten verändert. Aufgrund einer unvorhersehbaren Gewichtszunahme oder -abnahme, unerklärlicher Symptome und weil ich einfach nicht so funktionierte, wie ich es wollte, hatte ich oft das Gefühl, dass es nicht mein eigenes war. Ich habe immer noch große Probleme damit, aber ich arbeite daran, sowohl in der Therapie als auch alleine.

Als jemand, der in der Vergangenheit auch mit einer Essstörung zu kämpfen hatte, versuche ich all die tollen Dinge zu schätzen, die mein Körper leisten kann. Die Tatsache, dass mein Sohn dabei war, hat mir wirklich geholfen, diese Denkweise anzunehmen. Die Schwangerschaft und die Entbindung waren hart, aber zu sehen, wie mein Körper etwas so Erstaunliches erschuf, gab mir neuen Glauben. Jahrelang habe ich mich darauf konzentriert, was mein Körper falsch machte – und ausnahmsweise tat er etwas so Spektakuläres: Morbus Crohn und so.

Dieses Interview wurde aus Gründen der Klarheit bearbeitet und gekürzt.

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